第1回専門部会

日時：令和5年6月28日　午前10時～正午

場所：芦屋市保健福祉センター2階　団体会議室1

1.開会のあいさつ

• 障がいがあると分かった時点で、将来どう生きていくのか、何をすればいいのか迷わないためのツールを作っていきたい。（河井会長）

4.意見交換・情報共有

• 『障がいのある人の「現在地」がわかるライフステージのフロー』作成にあたり、参考資料14種類（別紙添付）を手元に置きながら意見交換・情報共有をおこなった。

① 資料を見て自分が思う「こんなものを作ればいいのでは？」　ツール（制作物）のイメージについて意見交換

• 親がわかるもの、本人もわかるツール。

• 参考資料①が視覚的にわかるデザインでイメージが良い（写真、図、絵、カラー）

• 一枚もので0～65歳くらいまで、一目瞭然で分かるものが良い。

• 一目瞭然のものが表紙で、詳細は2ページ以降の何ページを見ればいいか分かるようになっていればよい。たとえば就学前、学齢期等にライフステージが分かれていて、この時にはこういう書類、資料が要りますなど、丁寧な説明がついていたらよい。

• 参考資料④は支援者視点では分かりやすいものだと思うが情報量が多すぎる。

• 参考資料⑧のHさんの場合、のような具体例があるとわかりやすいと思う。

• 参考資料③西宮インクルネットの冊子のような読みものがあると良い。家族の不安等の例が載っていると、相談したいことのイメージがつかめる。

• 詳しく知りたい情報はネットをクリック、またQRコードなどを使って、自分に必要なものが入手できる仕組みがあればいい。

• 白黒よりカラーの方がいい。

• 紙がいい。ネットで見られるのもいいけど、紙が欲しいという人もいる。

• 参考資料⑤や⑥は保護者として自分にとって必要な情報が得やすい、そんなものが良い。

• すっきりしたもの。詳しい時には関連したページが見られるものがいい。

• ポイントのところに写真などがあれば。

• 18歳から20歳までにいろいろ知っていたらよかったと思うことが多かった。サポートファイルを書いておいたらよかったと後から思った。年金や障害程度区分取得手続きに何が必要で、いつまでに準備が必要か？など。行政的、制度的にやらなくてはならないことを載せておく。

• 資料をサポートファイルにはさんで保管しておくと便利。何をはさんでおいたらよいかはアドバイスが必要（サポートファイルの存在も掲載）

• 学校を卒業したら選択肢は増える。18歳以降の人生は長い。就労継続A・Bなど働き種類や住まい、グループホーム、一人暮らし、家族同居など選択肢が多い。自己決定できることが重要。

② どうやって制作するのか？どう進めるか？

• 前提として、次回は来月7月に部会を開催したい。第2回、3回、4回くらいまでは続けて開催したいと思う（司会：河井）

• 12月までには大まかなものができていたらいい。

• 使えるリソースはたくさんあるのに知らない。知っていればもっと安心して過ごせるのに。

• 家族会などで情報とつながれる人はいいけど、そういう人も少ない。

• 働いている母へ有益な情報を伝えることは大切。

• 本人にとってもわかりやすいものにしたい。65歳まで見えるようなもの。

• 子育てのサポートも必要なのかな。

• 一目瞭然もいいけど色々書きだすと難しくなる。

• 芦屋の冊子わくわく子育てや電話帳のように、掲載情報に関連した広告が出ているのも良い。

• 新しい環境に変わるタイミングで情報がほしい。道しるべ的なものがあると良い。

• 関わる人たちがその時に何を準備しておけばよいか教えてくれれば良いのに。

• 障がい福祉のしおりは情報量が多い。母が見て見ようと思ってもらわないと使えるものにならない。情報量が良いと見てもらえない。

• これを見れば全部わかるようなものを作るか、手に取って使ってもらえるようなものにするかを考えないと。

• （ツールができれば、サポートファイルと連動させられる）が、サポートファイルも書き込むものではなく、データーとして残しておけるものすればいいのでは？忙しい母が書き込むのはハードルが高い。環境・関わる人が変わるたびに親が提示できる、本人のことを知ってもらえるもの。

• 学齢期に何度も同じことを書かされた。データーが共有できれば。

• どのような状況下置かれていても、平等に必要な情報を知ってもらえるもの。親なき後に何があってどうなるのかわかるものが欲しい。

• 地域での見守り隊が増えてくれれば、安心できるのに（地域の資源も掲載必要）。

• 放デイなどでも支援者が母への説明等に使えるツールであったらよい。「ここは大事だから、ここは準備しておいて」と母のサポートができるものであれば。

• 先輩の声が聞けるだけでも違うと思う。親の会の情報とかも必要。

• 母が忙しいと行政の手続きができにくい。必要な事は声掛けはしているが、事前にフローがわかることで準備してもらえるようになるのではないか。

• 20歳までのボリュームが大きくなる。

• 18歳以降はこのフローを見て自己決定できるようなものができれば。選択肢を示せるようなものができれば。

• 本人用、家族用を作る必要があるのでは？

• 本人が見てもわかるように。

• サイズはA4裏表？A3？

③次回のスケジュールについて

• それぞれのライフステージでどんなことが必要か？必須事項の洗い出しをしたい。

• 宿題：次回までにライフステージごとの必要項目および必要な情報について、構成員が調査・まとめをする。所属するライフステージを主に担当する。

• 年齢を分けて作っていった方がいいのか？その時にその年代の専門家を呼びたい。保健センターと権利擁護センター他。幼少期から作業をはじめるとして、次回は保健センターの保健師さんに来てもらいたい。

次回は第2回7月27日、保健センターに参加を依頼する。第3回は9/8の予定

資料・出典まとめ

①「学校での学び」：県教育委員会冊子「学校で学び合う地域で学び合う生涯学び続ける」P4-5
・健診、学校、サポートファイル個別の支援計画・指導計画・各種テキスト
・0～12歳

②「子育てカレンダー」：芦屋市子育てサポートブック「わくわく子育て」P2-5
・手続き・届出、健康診断、仕事関連手続き
・妊娠前記～6歳

③「障害のある子どもの小学校入学ガイド」：インクルネット西宮
・準備から学校生活まで
・6歳～小学校

④「あなたの妊娠・出産・子育てサポートプラン」：「にしのみや子育てガイド」P10-11
・子供の成長、手続き・届出、健診、予防接種、教室・訪問相談、集いと遊び、子育てサポート（一時預かり）、保育所・幼稚園、支援が必要な子ども、一人親
・妊娠～6歳

⑤「年齢別支援制度一覧」：
「障害のある子ども・医療のケアの必要な子どもの支援ハンドブック」（神戸市）P8-9
・健診、保育所・幼稚園・学校、発達や障害相談窓口、療育・通級・通所支援、交流の場、その他（医療費助成・経済的支援・しごと・支援機関）
・0～18歳

⑥「ライフステージに応じた支援一覧」：
「こどもの発達サポートガイド“ぽっかぽか”相談窓口編」（磐田市）P2
・子ども課、福祉課、保育園・幼稚園、学校・教育委員会、障害福祉・サービス事業所、児童相談所、就労支援、医療機関
・0～18歳

⑦「ライフステージに応じた支援体制」：「障がい児通所支援ガイドブック」（芦屋市）P7
・早期医学診断～機関・事業所などサポーとファイルの活用による継続した支援
・就学前～卒業後

⑧「幼児児童生徒の指導・支援について　Hさんの場合」：「縦横連携で個に応じた指導・支援から社会へ」兵庫県特別支援教育センター
・教育、医療、福祉、保健、労働、その他
・就学前～就職まで

⑨「発達障害児の早期発見・早期支援の流れ」：県サポートファイルより
・早期発見・相談、発達評価・診断、支援・学習指導、専門的支援
・0～18歳

⑩「発達障害児者に対する支援の流れ（イメージ図）」：明石市資料より抜粋
・医療、健診、相談、保育・教育、療育
・0～成人

⑪「ささえるしくみ」：和歌山市資料より抜粋
・医療・訓練機関、就学、保育所・幼稚園、療育支援、学校、放課後の過ごし方、暮らしの場、相談、親の会
・0～成人期

⑫「個別の教育支援計画」：芦屋特別支援学校で使用
・プロフィールシートと支援シート

⑬「誕生から高齢になるまでのライフステージ」：「障がいのある子が受けられる支援のすべて」ナツメ社P14-21